10.11.2017
Los primeros medicamentos desarrollados en 50 años para tratar la tuberculosis eran la última oportunidad para algunas personas con tuberculosis ultrarresistente a medicamentos (TB-XDR) en la República de Chechenia de la Federación Rusa. Maria Borshova, de MSF, habló en 2015 con pacientes que acababan de comenzar sus nuevos tratamientos de dos años de duración. Hace poco volvió a encontrarse con ellos. 
 
Desde 2004, Médicos Sin Fronteras (MSF) gestiona un proyecto de tratamiento para la tuberculosis (TB) en colaboración con el Ministerio de Salud de Chechenia. A lo largo de los años, el proyecto ha cubierto diversos aspectos de la TB como las herramientas de diagnóstico, el tratamiento, los servicios de laboratorio, la educación en salud y, además, asesoramiento de adherencia y apoyo psicosocial para los pacientes y sus familias. 
 
El momento crucial de la historia del proyecto fue marcado cuando la bedaquilina y la delamanida, los primeros nuevos medicamentos contra la tuberculosis desarrollados en casi 50 años, comenzaron a estar disponibles. En 2014 MSF logró introducir estos nuevos medicamentos al proyecto y brindárselos a los pacientes con tuberculosis ultrarresistente a medicamentos (TB-XDR) para comenzar un nuevo régimen de tratamiento.
 
Desde entonces, 156 pacientes de nuestro proyecto de tuberculosis en Chechenia fueron puestos en regímenes de tratamiento que contienen bedaquilina, delamanida o una combinación de ambos. La mayoría de los pacientes se habían quedado sin ninguna otra opción de tratamiento y probablemente no habrían sobrevivido de otra forma. Hasta el momento, MSF está viendo a resultados muy prometedores en los pacientes. Tamerlan, Khavani y Movsar se encuentran entre ellos. 
 
 

Tamerlan, ingeniero: “Este tratamiento es mucho más fácil de tolerar”

Cuando conocí a Tamerlan por primera vez en 2015, él tenía 43 años. Se veía cansado, serio y pensativo, pero era bastante abierto para compartir sus pensamientos y experiencias. Por su forma de hablar podías notar que había recibido una buena educación. Me dijo que tenía un título en ingeniería de radio. Fue diagnosticado con TB en 1998, cuando estaba en prisión y estuvo bajo tratamiento en el hospital del lugar. La prisión y la guerra han sido parte de las historias de muchos de nuestros pacientes aquí. 
 
“Las personas evitan a quienes tienen TB, les tienen miedo,” me comentó. “Pero eso está mal.”
 
Después, Tamerlan tuvo una recurrencia. Tras ser diagnosticado con TB-XDR en 2015, comenzó el nuevo régimen de tratamiento con bedaquilina en el proyecto de MSF. Claramente estaba determinado a completar el tratamiento y comprendía los desafíos. “Es importante que se desarrollen medicamentos nuevos y efectivos, que el tratamiento sea de menor duración y conste de menos pastillas,” dijo. 
 
Dos años después, nos encontramos en el mismo hospital durante una de sus consultas de seguimiento. En dos meses completará su tratamiento. “Parece que he estado cargando esta enfermedad dentro de mí durante 17 años,” dice Tamerlan, que ahora tiene empleo como ingeniero, ama su trabajo. “Cuando estás abatido, se acabó. Debes recibir tratamiento, debes tomar tus medicamentos. Este nuevo tratamiento que he estado siguiendo durante los últimos dos años es mucho más fácil de tolerar que el anterior.”
 
 

Khavani, madre de tres: “Necesitas una meta y paciencia; yo lo hice por mis hijos”

 
Para Khavani, una madre de tres, la TB ha sido una tragedia familiar porque perdió a su madre a causa de esta enfermedad. Su hermana y hermano también fueron infectados, pero completaron sus tratamientos.
 
Khavani fue diagnosticada con TB en 2003 y tuvo una recurrencia 10 años después, cuando nació su tercer hijo. Le diagnosticaron pre TB-XDR, una forma de la enfermedad resistente a la mayoría de los tratamientos de primera línea y a uno de los grupos de medicamentos de segunda línea para combatir la TB. Se convirtió en la primera paciente de MSF en Chechenia en comenzar el tratamiento con delamanida. 
 
Intenté visitarla cuando comenzó su tratamiento, pero estaba muy débil. Esperé un par de días hasta que los doctores me dijeron que podía ir a verla. La mujer de 24 años, que parecía una frágil adolescente, me dijo que se sentía mucho mejor desde que había comenzado a tomar el nuevo medicamento. Creía que éste podría ayudarla. 
 
Dos años después, Khavani ganó 18 kilos y se ve radiante. Está a punto de completar su tratamiento y se está preparando para una ocasión importante: su hija mayor tiene seis años y comenzará la escuela este año. “No podía creer que este día llegaría,” dice emocionada.
 
Explica cómo logró completar el tratamiento. “Lo principal es tener una meta en la vida. Yo lo hice por mis hijos. Es muy difícil vivir sin una madre y la mía murió por la tuberculosis,” dice, sin poder contener sus lágrimas.  “Necesitas una meta y paciencia. Por supuesto que es difícil, pero aún así debes seguir adelante.”
 
 

Movsar, ex trabajador humanitario: “lo más importante es creer que te curarás”

 
Movsar, del pueblo Novye Atagi en el distrito Shali de Chechenia, fue uno de los primeros pacientes en estar bajo tratamiento con bedaquilina. En 2010 le diagnosticaron TB, en 2011 tuberculosis multirresistente a medicamentos y en julio de 2014 TB-XDR. En agosto de 2014 comenzó un nuevo régimen de tratamiento y también fue tratado por su diabetes. MSF le proporcionaba medicamentos y tiras reactivas para monitorear sus niveles de azúcar. 
 
Cuando lo conocí en el hospital en 2015, parecía tranquilo y paciente. Tenía una cálida sonrisa en su cara que, de cierta forma, parecía triste. 
 
“Me dijeron que si seguía el tratamiento, me curaría,” me dijo. “Así que intenté seguirlo estrictamente. Tomé mis medicamentos, me dieron fluidos intravenosos. Las pastillas tenían efectos secundarios bastante fuertes. Tengo diabetes y problemas cardiacos, todo un ramo de enfermedades. Al principio me era difícil tolerar la bedaquilina, pero después de unos dos meses me acostumbré.”
 
Movsar me dijo que los asesores de MSF lo ayudaron mucho. “Podía preguntarles todo tipo de preguntas y ellos me explicaban todo,” me comentó.  Movsar conocía a MSF desde la época de guerra. A principios de los 2000 trabajó para otra organización de ayuda para asistir a las personas que habían huido de Chechenia hacia la República de Ingusetia. “Eran momentos difíciles,” dijo. “Muchas organizaciones trabajaban ahí, nos ayudaron, pero aún así fue difícil. Era una guerra después de todo.”
 
Movsar completó exitosamente su tratamiento en agosto de 2016. Ahora tiene 51 años y vive junto a su gran familia en su pueblo. 
 
“Es mejor estar en casa que en el hospital, por supuesto”, dice. Y aunque Movsar piensa que el tratamiento actual para TB-XDR es demasiado largo, está seguro de que se encontrará una solución. “Quienes están bajo el tratamiento conmigo en el hospital ya se encuentran bien. Lo más importante es creer que te curarás. Mucho depende en tu fe. Pensarán en algo para conseguir una cura para esto,” agregó.
 
------------------------------------------------------------------------------------------------------
 
La tuberculosis (TB) mata alrededor de 1.6 millones de personas al año y recientemente fue declarada como la enfermedad infecciosa más mortal del mundo. Es especialmente mortal y difícil de tratar en sus formas resistentes a medicamentos. Por muchos años, la falta de investigación sobre nuevos y efectivos medicamentos para la TB ha sido un problema particular para los trabajadores médicos. La TB multirresistente a medicamentos y la TB ultrarresistente toman mucho más tiempo en ser tratadas que la TB ordinaria y requieren el uso de medicamentos de segunda línea para la TB, que son más caros y tienen más efectos secundarios que los de primera línea usados para TB susceptible a medicamentos.
 
Los dos nuevos medicamentos han estado disponibles durante los últimos cinco años y son un salvavidas para las personas afectadas por las formas más resistentes de TB. Aún así, a nivel mundial menos del 5% de las personas que necesitan estos medicamentos los recibieron para finales de 2016. Moscú será sede de la Conferencia Ministerial Mundial sobre la Tuberculosis que se realiza la OMS este mes, donde MSF hará un llamado a que los gobiernos escalen y aumenten el acceso al diagnóstico, tratamiento y nuevos medicamentos para la tuberculosis.
 

 

Entradas relacionadas