Realizar una punción lumbar en condiciones de terreno es muy angustioso. Insertar una aguja en la espina dorsal de alguien para extraer líquido cefalorraquídeo resulta doloroso y arriesgado, y esto solamente desde la perspectiva del médico. Pero es también algo que nuestros médicos tienen que hacer cada día como parte de las pruebas rutinarias en pacientes en estadios avanzados de la enfermedad del sueño. Intentad ahora imaginar la experiencia desde el lado del paciente. Cuando era responsable del programa de enfermedad del sueño de MSF en República del Congo, incluso la mera posibilidad de tenerse que hacer esta prueba a veces era demasiado para los pacientes y preferían salir corriendo antes de someterse a ella.
Así que en MSF acogemos con satisfacción los compromisos adquiridos por la alianza Uniting To Combat Tropical Diseases (Uniendo Esfuerzos para Combatir las Enfermedades Tropicales) que se reunió en Londres el pasado 30 de enero para intentar erradicar esta enfermedad para el año 2020, junto con la eliminación o control de otras nueve enfermedades tropicales olvidadas.
MSF trata la enfermedad del sueño y otras potencialmente mortales de las que se habló en Londres, incluidos el mal de Chagas y el kala azar, y aunque nos complace ver que ahora se ha centrado la atención en ellas, nos preocupa que la conferencia esté dibujando un panorama demasiado simple para describir cómo eliminar de una vez por todas estas enfermedades.
Las donaciones de medicamentos ampliadas y continuas por parte de la industria farmacéutica serán parte de la solución para responder a algunas de las enfermedades en cuestión y aliviar mucho el gran sufrimiento humano que provocan. Pero esta estrategia no conseguirá responder a los retos que supone tratar otras enfermedades más desafiantes como el mal de Chagas, el kala azar o la enfermedad del sueño. Para estas enfermedades potencialmente mortales, no basta solo con distribuir medicamentos, hará falta invertir mucho en programas nacionales de detección y tratamiento, así como desarrollar nuevos y mejores diagnósticos y medicamentos.
En cuanto a investigación y desarrollo (I+D), según una encuesta realizada en 2011, la industria farmacéutica destinaba un total de 20,2 millones de dólares americanos a I+D para enfermedades olvidadas, tema de esta conferencia de Londres. Esto puede parecer mucho, pero las grandes compañías farmacéuticas generalmente admiten gastar 1.300 millones de dólares americanos para el desarrollo de un solo medicamento.

El ejemplo de la enfermedad del sueño
Volvamos al tratamiento de la enfermedad de sueño para ilustrar la variedad de retos que tienen que superarse antes de poder empezar a pensar en eliminar la enfermedad: hoy parece que ya hemos dejado atrás los horrores del melarsoprol, un derivado del arsénico que se inyecta en el paciente y tan cáustico que corroe las jeringuillas de plástico. Pero incluso los mejores fármacos que utilizamos ahora solo pueden administrarse mediante perfusiones que requieren personal especialmente formado y un entorno hospitalario, todo un lujo para muchos lugares donde prospera la enfermedad del sueño.
Para poder dar un verdadero salto adelante en el tratamiento de esta enfermedad, los pacientes necesitan un medicamento que pueda tomarse por vía oral y que se pueda conseguir en un simple puesto de salud comunitario. La buena noticia es que actualmente existen dos prometedores medicamentos que podrían darnos lo que queremos y que están siendo desarrollados por la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (Drugs for Neglected Diseases initiative o DNDi), con el apoyo continuado, entre otros, del Gobierno británico.
Nuevas pruebas diagnósticas y medicamentos serán de ayuda en un futuro. Sin embargo, la única opción realista que tenemos hoy para tratar la enfermedad del sueño es disponer de equipos médicos móviles especializados que se desplacen a las zonas endémicas para hacer análisis y tratar a las personas afectadas, puesto que muchas de ellas viven en zonas remotas de estados frágiles como República Democrática del Congo (RDC), República Centroafricana y Sudán del Sur. Incluso en estos contextos tan difíciles y con fondos limitados, los equipos móviles han hecho un muy buen trabajo. Había menos de 7,200 casos de enfermedad del sueño confirmados registrados en 2010 y este número ha seguido disminuyendo. Pero los programas de tratamiento ahora están en peligro. Bélgica, el principal financiador del programa de lucha contra la enfermedad del sueño en la RDC, ha anunciado que retirará sus apoyos en 2013.
La falta de fondos también tiene un impacto muy negativo sobre las actividades de detección. Probablemente el número de casos reportados de enfermedad del sueño no sea más que una pequeña fracción de los que realmente existen en la actualidad. La experiencia pasada nos dice que, sin unos buenos programas de detección y tratamiento, podríamos ver dispararse nuevamente el número de casos.
Por lo tanto, si realmente queremos eliminar de una vez por todas esta y otras enfermedades tropicales, tenemos que financiar de forma adecuada los programas de tratamiento que incluyen detección y vigilancia epidemiológica; un apoyo continuado a innovadoras asociaciones como la DNDi para que desarrollen nuevos y mejores métodos diagnósticos y tratamientos; y mejores políticas para desarrollar medicamentos asequibles para los pacientes en países con pocos recursos. Además, las autoridades públicas tienen que intensificar y liderar el desarrollo y mantenimiento de estos programas.
Pero a menos que la gente se percate de la necesidad de adquirir compromisos más amplios que los establecidos en el acuerdo de Londres, no conseguiremos eliminar estas patologías al menos de momento, y la enfermedad del sueño, el Chagas, el kala azar y el resto de enfermedades tropicales olvidadas seguirán amenazando a millones de personas en todo el mundo.

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Las condiciones de acceso a la atención sanitaria de las personas con VIH/sida en la República Democrática del Congo (RDC) son muy precarias. En el centro hospitalario de Kabinda en Kinshasa, la capital congoleña, Médicos Sin Fronteras (MSF) ha observado un número excesivamente alto de pacientes que acuden con complicaciones graves a consecuencia de la falta de tratamiento y con grados de sufrimiento inaceptables debido al estadio avanzado de su enfermedad.
"He trabajado con pacientes VIH-positivos en muchos países de África Central y del Sur, pero lo que estoy viendo aquí no lo había visto desde hace muchos años”, declara Anja De Weggheleire, coordinadora médica de MSF en Congo. “La situación actual me recuerda los tiempos en que no se disponía de tratamiento antirretroviral. Nuestros médicos se enfrentan a diario con serias complicaciones que podrían evitarse, si los pacientes iniciaran antes el tratamiento".
Se estima que actualmente el número de personas VIH-positivas en la RDC es de más de un millón, 350,000 de las cuales podrían beneficiarse del tratamiento. Sin embargo, en estos momentos solo lo reciben 44,000 pacientes. Esto representa un 15% de la tasa de cobertura antirretroviral, una de las más bajas del mundo (en todo el continente africano, solo Somalia y Sudán tienen tasas parecidas).
Congo es también uno de los dos países de África del Oeste y Central con el ranking más bajo en materia de prevención de la transmisión del VIH de madre a hijo. Solo un 1% de las mujeres embarazadas que se estima son VIH-positivas tiene acceso a tratamiento para prevenir la transmisión del virus a sus bebés. Sin tratamiento, aproximadamente un tercio de los bebés expuestos al virus nacerá con el VIH.

Recortes que acortan vidas
A pesar de estos desastrosos indicadores, los financiadores no han dado a la RDC la prioridad que merece. Y lo que es peor, algunos de ellos, como el Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria, están retirando o reduciendo drásticamente sus fondos. Aunque el Fondo Mundial es el principal proveedor de medicamentos antirretrovirales en Congo, los países que lo financian no han mantenido sus promesas. Como consecuencia, el Fondo Mundial está teniendo que reducir sus expectativas.
Esta retirada por parte de los financiadores amenaza directamente la vida de miles de personas con VIH/sida en la RDC. De Weggheleire da la voz de alarma. "Si no se hace nada, las 15,000 personas que actualmente están en lista de espera y necesitan tratamiento con urgencia, posiblemente estarán muertas en un plazo de tres años. Y lo peor es que son solo la punta del iceberg, ya que la mayoría de personas con VIH/sida en la RDC no conocen su estado real de salud. Son muchos los que morirán en silencio y desatendidos".
Ante esta situación, es vital que las autoridades congoleñas cumplan su compromiso de ofrecer servicios gratuitos de prevención y tratamiento a personas con VIH/sida. También es decisivo que los financiadores movilicen de inmediato los recursos necesarios para evitar que los pacientes en espera de recibir tratamiento estén condenados a morir.


MSF trabaja en la RDC desde hace más de 30 años, gestionando programas de VIH/sida desde 1996. En octubre de 2003, MSF fue la primera organización en proporcionar tratamiento ARV gratuito en el país. A través de sus programas de apoyo a la atención sanitaria y de su proyecto de VIH/sida en Kinshasa, MSF está tratando a más de 5,000 pacientes en seis provincias, más del 10% de los cuales reciben tratamiento ARV en todo el país. En Kinshasa, MSF se ocupa del 20% del número total de pacientes de VIH/sida en tratamiento en la capital congoleña.

Devastadoras enfermedades tropicales como el kala azar o la enfermedad del sueño se han visto relegadas al olvido durante décadas. La conferencia Uniting To Combat Tropical Diseases (Unidos en la Lucha contra Enfermedades Tropicales), celebrada esta semana en Londres y auspiciada por la Fundación Bill y Melinda Gates, reunió a 13 compañías farmacéuticas, el Banco Mundial, instituciones internacionales de salud y países donantes como Estados Unidos o Reino Unido, en un esfuerzo por combatir unas enfermedades que afectan a 1,400 millones de personas en el mundo.
La conferencia concluyó con una nueva alianza público-privada cuyo objetivo, en colaboración con los países endémicos, es controlar o eliminar 10 enfermedades tropicales para finales de esta década. Entre las metas concretas, figuran la de mantener o ampliar los actuales programas de donación de fármacos, compartir conocimientos en materia de investigación y desarrollo (I+D) de nuevos medicamentos, y reforzar la financiación.
Sin embargo, la organización médico-humanitaria internacional Médicos Sin Fronteras (MSF) considera que las barreras que frenan el acceso a medicamentos esenciales en los países en desarrollo no deben infravalorarse. “Aunque nos complace que la Organización Mundial de la Salud (OMS), financiadores y agencias para el desarrollo se hayan decidido por fin a prestar atención a las enfermedades tropicales olvidadas, nos preocupa que se minimice la importancia de los retos que aún plantean algunas de ellas”, explica Daniel Berman, director adjunto de la Campaña para el Acceso a Medicamentos Esenciales de MSF.

Nuevos diagnósticos y tratamientos adaptados
Los ambiciosos objetivos fijados en la conferencia de Londres solo se podrán lograr si se cubren algunas brechas críticas que todavía existen en el acceso a tratamientos y diagnósticos esenciales. “La ampliación de los programas de donación de medicamentos por parte de la industria farmacéutica será parte de la solución, pero no será posible eliminar ni controlar enfermedades como el mal de Chagas, el kala azar o la enfermedad del sueño sin un mayor apoyo a los programas de diagnóstico y tratamiento de pacientes. También será necesaria una mayor inversión, tanto en nuevas y mejores pruebas diagnósticas, como en nuevos y mejores tratamientos”, añade Berman.
Para que enfermedades como estas sean eliminadas, deben desarrollarse métodos diagnósticos y tratamientos adaptados que puedan ser utilizados en zonas remotas por profesionales sanitarios con una formación básica. Por ejemplo, para determinar en qué estadio se encuentra un paciente de enfermedad del sueño, actualmente hay que someterle a una delicada y dolorosa punción lumbar. Tampoco existe un tratamiento de administración oral: el actual consiste en inyecciones y perfusiones intravenosas que, además de ser totalmente inapropiadas para pequeñas clínicas básicas en zonas remotas, también resultan difíciles y dolorosas para los pacientes.

Reforzar los programas ya existentes
No solo los medicamentos sino también los propios programas de salud se ven afectados por una falta crónica de fondos. Si las agencias de Cooperación de Reino Unido (DFID) y Estados Unidos (USAID), la OMS y otros actores externos pretenden eliminar estas enfermedades, primero tendrán que responder a la necesidad indiscutible de ampliar los programas existentes, e invertir en el refuerzo de los sistemas de vigilancia de estas enfermedades. Actualmente sigue habiendo lagunas, zonas en las que es posible que haya una alta prevalencia de enfermedades tropicales como la enfermedad del sueño, pero donde la inseguridad y la falta de fondos impiden que la población tenga acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.
“Se ha hablado mucho de metas ambiciosas y de eliminar estas enfermedades, pero nada de lo que se ha dicho cambiará las cosas a menos que apoyemos plenamente los programas nacionales para combatirlas y los sistemas de salud en países donde estas enfermedades son endémicas”, señala el Dr. Andreas Lindner, miembro del equipo interregional de enfermedad del sueño de MSF que opera en países como Chad o República Centroafricana. “Debemos asumir que al final son los programas nacionales de lucha contra estas enfermedades tropicales los que conseguirán controlarlas, y no MSF ni otras organizaciones, y que por tanto necesitan de todo nuestro apoyo y cooperación”.
Por último, MSF considera que el énfasis puesto sobre las donaciones de medicamentos podría acabar supeditando las estrategias para eliminar estas enfermedades a los productos ofrecidos por la industria farmacéutica. De hecho, los compromisos destacados por Gilead, Novartis y otras compañías reflejan sus respectivas políticas, pero no responden necesariamente a las prioridades reales de salud pública de los países afectados.