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"Muchos pacientes vienen de comunidades pobres y de los hogares más pobres dentro de esas comunidades. Cuando comienzan los síntomas, no siempre tienen dinero para viajar y conseguir atención médica".

VERÓNICA EMEHENFERMERA
04.10.2021
El dedicado equipo de Médicos Sin Fronteras (MSF) en Sokoto, Nigeria, trabaja todos los días para garantizar que las personas afectadas por el noma tengan la atención que necesitan para salvarles la vida. Pero esto solo es parte de la batalla, y eso lo sabe bien nuestra enfermera Verónica Em. En esta entrada de blog, nos habla sobre ello. 
 
“Siempre digo que el noma es una enfermedad malvada. 
 
El noma o cancrum oris es una infección que afecta la cara, se come los tejidos blandos y, a menudo, destruye los huesos por completo. A veces destruye la nariz o incluso los ojos. Afecta principalmente a niñas y niños menores de siete años. 
 
Son muchos los factores que contribuyen a que suceda esto: la desnutrición, falta de vacunas, mala higiene bucal y, en última instancia, la pobreza. 
 

Los problemas aparecen rápidamente 

 
Primero las encías sangran y se inflaman. Después, los tejidos blandos y la cavidad oral se ven afectados. La mejilla comienza a descomponerse desde el interior. Todos estos problemas aparecen rápidamente.  
 
Las mejillas de los niños y niñas se hinchan y les causan dolor. Antes de que te des cuenta, simplemente explotan.  
 
Hablo con los padres y madres que se preguntan qué ha pasado. Con la mayoría de los niños y niñas, antes de que la enfermedad llegue a la superficie externa, ya ha dañado los tejidos del interior de la boca. 
 
El noma en etapa 1 (gingivitis necrotizante aguda) puede tratarse fácilmente con antibióticos y alimentos terapéuticos. Después de una semana en el hospital el niño o niña suele estar bien. Pero cuando el noma alcanza la etapa 2 (edema) o la etapa 3 (gangrena), la condición de la persona se deteriora rápidamente. 
 

Falta de conocimiento 

 
Muchos padres y madres no saben lo que es el noma. Cuando empiezan a ver los síntomas, no saben qué hacer. 
 
Muchos pacientes vienen de comunidades pobres y de los hogares más pobres dentro de esas comunidades. Cuando comienzan los síntomas, no siempre tienen dinero para viajar y conseguir atención médica. 
 
A veces creen que la causa es espiritual y, por lo tanto, no buscan atención médica o, bien, buscan atención con curanderos tradicionales. Entonces, cuando traen a su hijo o hija, el daño ya es terrible. 
 
Cortamos el tejido dañado y vendamos las heridas, y seguimos haciéndolo hasta que el daño esté curado. Luego, el niño o niña tiene que esperar de meses a años, hasta que sea elegible para la cirugía reconstructiva.  
 

Trismo y desnutrición 

 
En algunos casos, debido al nivel de daño, los niños y niñas contraen trismo, también conocido como trismus dental. 
 
Los tejidos en la boca se endurecen y, a veces, sus huesos también se ven afectados. Los niños y niñas con trismo pueden volverse muy enfermizos. Tienen muchas dificultades para comer, debido a la apertura limitada de sus bocas, y pueden desarrollar desnutrición. 
 
A los niños y niñas a menudo les resulta difícil entender que necesitan pasar por el dolor de la fisioterapia para poder abrir la boca. Es difícil ver niños y niñas con esta enfermedad. Incluso antes de convertirme en madre, me era difícil. Pero lo único que trato de hacer es no dejar que estos sentimientos se manifiesten en presencia de mis pacientes, porque podría hacerles perder la esperanza. 
 
Lo más difícil es cuando las cirugías fracasan, porque estos niños y niñas ya han pasado por muchas etapas para llegar a ese punto: ir al quirófano; experimentar procedimientos dolorosos; y luego no se les permite mover su cabeza por semanas, lo cual es aún más difícil para un niño o niña que para una persona adulta. 
 

Historias de éxito 

 
Pero aunque el noma es una enfermedad malvada, tenemos historias de éxito. A veces, un niño o niña tiene un defecto en la mejilla debido al noma, pero después de la cirugía comienza a recuperarse. Con algunos pacientes ni siquiera sabrías qué causó las cicatrices.  
 
Hay también casos de niños con trismo, cuyas bocas se cerraron durante años, pero que después de los procedimientos para aliviar su condición pueden hablar, comer y mover la boca con facilidad. 
 
Para mí, uno de los pacientes más memorables fue un niño cuya nariz había desaparecido por completo. Esa fue la primera vez que vi una reconstrucción nasal. Posteriormente, fuimos a su aldea para hacerle una visita de seguimiento. Cuando llegamos, todas las personas se reunieron a nuestro alrededor porque se dieron cuenta de quién había hecho el trabajo para ayudar a ese niño. 
 
Antes, el pequeño era discriminado en la comunidad; dejó de ir a la escuela y la gente lo acosaba por su condición. Cuando regresó, la mayoría de las personas no lo reconocía. Eso envió un mensaje a la comunidad. Si un niño así puede ir al hospital y obtener esa hermosa reconstrucción, ¿por qué no lo podrían hacer otras personas? 
 
Para mí no hay nada más alegre que ver a un paciente que acudió con nuestro equipo con deformidades faciales y, como por arte de magia, ha recuperado la estética y la función que había perdido. 
 

Una enfermedad olvidada 

 
Antes de unirme a MSF, sabía que había una enfermedad llamada noma, pero nunca la había visto. Es una enfermedad olvidada. Aquí en Sokoto, estamos haciendo todo lo posible para llegar a las personas que tienen la enfermedad, para cuidarlas y ayudarlas a reintegrarse a sus comunidades. Pero hay miles de pacientes a quienes todavía tenemos que llegar. 
 
Las y los pacientes vienen a nosotros desde el estado de Delta, a 1,000 km de distancia, lo que demuestra la gran necesidad en este país para recibir tratamiento para el noma. En este momento, MSF está tratando de entrar en modo preventivo, pero es muy desafiante porque, ¿Cómo previenes el noma? Uno de los factores que contribuyen es la pobreza. ¿Cómo alivias la pobreza? ¿Puede MSF hacer eso sin ayuda? No. Es por eso que el mundo necesita unirse.