Cinco datos sobre los cuidados paliativos

Rachel Yantzi es enfermera y técnica de apoyo móvil, especializada en cuidados paliativos pediátricos y neonatales. Trabaja con equipos de MSF en diferentes contextos para mejorar la calidad de la atención a los pacientes. En este texto comparte las cinco ideas erróneas más comunes sobre su trabajo y lo que realmente significan los cuidados paliativos.

1. Mito: Interrumpimos la atención activa.
Realidad:
Una de las ideas erróneas más comunes es que estamos abandonando a los pacientes o interrumpiendo tratamientos que deberían continuar. Dedico mucho tiempo a ayudar a las personas a comprender que lo que hacemos es adaptar la atención a la condición del paciente y sus prioridades: nunca interrumpimos los tratamientos que podrían beneficiarlos. Eso es muy claro.

A veces se piensa que los cuidados paliativos y la eutanasia son similares, pero no son lo mismo. El tratamiento curativo y el paliativo no son opuestos y, en muchos casos, pueden funcionar conjuntamente.

2. Mito: Los cuidados paliativos solo son para personas mayores
Realidad:
A la gente le sorprende saber que trabajo con recién nacidos y niños pequeños, ya que los cuidados paliativos suelen considerarse algo exclusivo de adultos mayores o personas con cáncer.

La idea de que niños; niñas y bebés puedan necesitar cuidados paliativos puede sorprender y entristecer a las personas. Podrían asumir que realizar este trabajo constantemente debe ser realmente deprimente. A menudo es muy triste, pero también puede ser gratificante apoyar al personal en la prestación de estos cuidados a los niños,niñas y sus familias.

Desafortunadamente, la muerte es inevitable en nuestros proyectos. Así que, independientemente de si lo llamamos cuidados paliativos o no, nuestro personal atiende a personas al final de la vida. Pero al apoyar al personal, podemos transformar algo que siempre será doloroso en algo que también, en muchos casos, es una experiencia enriquecedora.

En mi trabajo con un equipo neonatal en Burkina Faso, la comunicación con las familias fue crucial. He visto cómo mis colegas han logrado generar confianza con las familias, lo que significa que, incluso cuando el resultado es difícil, la familia sigue agradeciendo que se les mantenga bien informados y confiando en que hicimos todo lo posible.

Muchos de mis colegas han comentado que esto ha transformado su forma de ejercer la medicina. Antes, si tenían noticias difíciles que compartir, a menudo podía generarse un momento de conflicto entre el equipo médico y la familia. Ahora, conozco médicos y enfermeras que se han mantenido en contacto con la familia meses después, incluso cuando el niño no sobrevivió. Al comunicarse más abiertamente, pueden forjar relaciones sólidas y de confianza.

3. La medicina humanitaria solo se trata de salvar vidas
Realidad:
Tenemos la obligación moral con nuestros pacientes de brindarles atención incluso si no podemos salvarles la vida.

Como organización humanitaria, hablamos mucho de salvar vidas, aliviar el sufrimiento y promover la dignidad de nuestros pacientes. Si nos centramos solo en salvar vidas, olvidamos esta otra parte de lo que es importante para nosotros.

4. Que es algo en lo que la gente piensa en el hemisferio norte.
Realidad:
Puede haber una tendencia a pensar que los cuidados paliativos son una idea que se desarrolló en el hemisferio norte y luego se difundió por todo el mundo.

De hecho, es importante recordar que en todas las culturas y lugares, las personas tienen maneras de afrontar la pérdida y cuidar a las personas que están gravemente enfermas o al final de su vida. Unos buenos cuidados paliativos ayudan a fortalecer esas fortalezas.

Algunas de estas maneras de afrontar la situación pueden verse alteradas durante una crisis humanitaria debido a un conflicto o un desastre natural. Por eso es tan importante reconocer lo que la gente ya hace y apoyarlo.

5. La morfina y los opioides no se pueden usar de forma segura.
Realidad:
En Canadá tenemos un gran problema de adicción y abuso de opioides, así que entiendo por qué la gente tiene miedo de estos medicamentos. Pero con los controles adecuados, podemos poner estos medicamentos a disposición de los pacientes que realmente los necesitan de forma segura.

Personal médico y de enfermería de MSF con poca experiencia podrían considerar muy arriesgado recetar estos medicamentos y que siempre tendrán efectos secundarios importantes.

En cierto modo, es una cuestión de percepción, pero esto suele cambiar cuando el personal adquiere más experiencia y confianza en los cuidados paliativos y comprende cómo y cuándo utilizar este tipo de manejo del dolor.

Además, a veces se piensa que los cuidados paliativos se limitan al manejo del dolor, cuando en realidad son un enfoque holístico centrado en el paciente que aborda el sufrimiento psicológico, emocional, social y espiritual.