Más allá de las cicatrices: La historia de un sobreviviente de noma

Un hospital apoyado por Médicos Sin Fronteras (MSF) en el norte de Nigeria es uno de los pocos hospitales del mundo donde las personas sobrevivientes de noma, -enfermedad tropical desatendida (ETD)- que afecta el rostro y la boca pueden acceder a tratamiento.

“Recuerdo que cuando estaba en primaria, solo mi primo aceptaba sentarse conmigo”, dice Hussaini Usman.

Usman, de 31 años, contrajo la enfermedad de noma de niño. Logró sobrevivir, pero sufrió abusos y discriminación. De adulto, a Usman no encontraba trabajo y cuenta que lo rechazaron por su apariencia.

“Algunos pensaban que quizá Dios me estaba castigando”, dice.

 

Hussaini Usman, sobreviviente de noma y agente de higiene de MSF en el Hospital Infantil Noma en Sokoto, Nigeria. © Eugene Osidiana/MSF[/caption]

 

Su experiencia no es única. Las personas sobrevivientes de noma denuncian con frecuencia la discriminación y el aislamiento social, especialmente dada la falta de concientización pública sobre esta enfermedad tropical desatendida.

En la ciudad de Sokoto, al norte de Nigeria, personal del Ministerio de Salud estatal y Médicos Sin Fronteras trabajamos para cambiar esta situación en el Hospital Noma de Sokoto. Allí, el enfoque de MSF prioriza por igual la atención médica vital, la rehabilitación y la participación comunitaria para promover el diagnóstico temprano y reducir el estigma. Las personas sobrevivientes de noma y sus cuidadores pueden acceder a atención gratuita y a un entorno de apoyo.

Además, se brindan cirugías de dos a cuatro veces al año, lo que permite a los sobrevivientes acceder a procedimientos reconstructivos para facilitar la curación y la recuperación. Entre 2014, cuando MSF comenzamos a apoyar las actividades hospitalarias, y 2025, MSF apoyamos más de 1,600 cirugías reconstructivas mayores para 1,074 pacientes a través de 33 intervenciones quirúrgicas, incluyendo 99 cirugías para 89 pacientes en 2025.

“Nos esmeramos en garantizar que nuestros pacientes, generalmente jóvenes, y sus cuidadores se sientan cómodos y apoyados durante lo que puede ser un periodo traumático de sus vidas”, afirma Rosewiter Marunza, líder del equipo médico de extensión.

 

Shafa Saidu y su hijo, Umar Saidu, un paciente de noma, sentados dentro de una sala del Hospital Infantil Noma (NCH) en Sokoto, Nigeria. © Eugene Osidiana/MSF[/caption]

 

En 2023, una campaña mundial, liderada en parte por MSF, logró que el noma se incluyera en la lista oficial de enfermedades tropicales desatendidas (ETD) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esto ha abierto nuevas vías de financiación y ha ampliado la concientización sobre la enfermedad, que afecta principalmente a niños y niñas de dos a seis años y puede provocar desfiguración facial y la muerte si no se trata de inmediato. La enfermedad suele estar asociada a la pobreza extrema y afecta a niños y niñas que padecen desnutrición y mala higiene bucal.

“Lamentablemente, la enfermedad puede tener un estigma duradero”, dice Haruna Yohanna, supervisora ​​del equipo de enfermería. “Espero que en los próximos años esto desaparezca a medida que más personas conozcan sobre el noma”.

Para Usman, llegar al Hospital Noma Sokoto en el estado vecino supuso cambios significativos en su vida. Allí, se sometió a tratamiento y a una cirugía. Esa experiencia ha cambiado la forma en que las demás personas lo ven, y cómo se ve a sí mismo. Hoy trabaja como trabajador de limpieza en el Hospital Noma Sokoto, apoyando a los pacientes y manteniendo un entorno de atención seguro.

“Algunas de las personas que antes no podían relacionarse conmigo ahora han empezado a hacerlo”, dice Usman. “Ahora tengo la confianza para unirme a la comunidad”.