¿Qué significa perder el acceso a la atención de la diabetes?

Controlar la diabetes es complicado. Incluso con el acceso a las mejores herramientas y tecnologías, requiere constante monitoreo del nivel de azúcar en la sangre y un tratamiento diario en forma de medicamentos o insulina.

Si las decisiones corporativas, desplazamientos, o conflictos dejan a la persona que vive con diabetes sin acceso sostenido a una atención sostenible, la diabetes puede complicarse rápidamente y poner en peligro la vida.

Personas con diabetes comparten cómo sus vidas fueron impactadas cuando ya no pudieron acceder a las herramientas médicas para la diabetes que necesitaban y preferían.

Cómo el manejo de la diabetes de Lecritia podría verse afectado por las decisiones corporativas en Sudáfrica:

Únicamente tres corporaciones farmacéuticas – Eli Lilly, Novo Nordisk, y Sanofi – controlaron 90 por ciento de todo el mercado de insulina. Esto significa que ellos pueden establecer precios y elevarlos como ellos deseen, decidir qué insulina y formas de entrega están dentro – y cuáles no- del mercado, y, por lo tanto, impactar significativamente en la vida de las personas que viven con diabetes en el mundo.

Estas decisiones corporativas han dado lugar a un doble estándar en el cuidado de la diabetes, por lo que las plumas de la insulina y los medicamentos más nuevos s para la diabetes que pueden simplificar el tratamiento y reducir las complicaciones son inasequibles o simplemente no están disponibles para las personas con diabetes que viven en países de ingresos bajos y medios, a pesar de ser accesibles en países de ingresos altos.

Lecritia Gladys Roberts:

“Cuando comencé a usar la pluma, era mucho más agradable porque todo lo que tenía que hacer era: girarlo, inyectarlo y listo. Pero ahora va a ser algo muy diferente volver a tener los viales y la jeringa”.

Lecritia fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 1999 y, al principio, controló su diabetes con inyecciones de insulina de viales. Sin embargo, encontró los viales y las jeringas dolorosos, engorrosos y estresantes. La insulina es cara, por lo que un vial roto y caído podría significar tener que racionar o prescindir de la insulina hasta que sea posible comprar más.

Lecritia estaba feliz de comenzar a usar plumas de insulina cuando Sudáfrica las introdujo en todo el país en 2014. Las plumas de insulina son más fáciles de usar, menos dolorosas, más precisas y duraderas que los viales y las jeringas, lo que contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes.

Sin embargo, en 2024, Novo Nordisk anunció que detendría por completo la producción del principal tipo de plumas de insulina disponibles en Sudáfrica, las plumas de insulina humana. Esto obligó a muchas personas con diabetes a cambiar la forma en que administraban sus medicamentos que salvan vidas sin previo aviso, y dejó a los gobiernos luchando por proporcionar suficientes herramientas de administración de insulina para llenar el vacío.

Aunque Novo Nordisk se ha comprometido -a partir del 12 de julio de 2025-  a suministrar plumas de insulina análoga en Sudáfrica, el precio de 3,95 dólares por pluma es demasiado alto y no dará lugar a un acceso equitativo para todas las personas con diabetes en Sudáfrica. Para que el gobierno sudafricano suministre plumas de insulina análogas a todos los que las necesitan, Novo Nordisk debe reducir el precio.

En 2024, al reaccionar a la decisión de Novo Nordisk de suspender la producción de plumas de insulina humana, Lecritia dijo sobre la posibilidad de volver a controlar su diabetes en viales y administrada con jeringas, “el principal temor es que esos viales se rompan, porque ¿qué voy a hacer si no tengo? No hay reservas. La insulina es bastante cara. Así que… Si ese vial se rompe, vas a estar llorando”.

Cómo el desplazamiento desestabilizó el manejo de la diabetes de Ghassan cuando se mudó de Palestina

Huir de su hogar a menudo también significa dejar atrás un suministro confiable de insulina, lo que significa que algunas personas con diabetes terminan racionando su suministro o incluso sin él, arriesgándose a graves consecuencias para la salud o incluso a la muerte.

Ghassan Fakhri Jabar

“Cuando se acabó la insulina en viales que llevaba conmigo en mi viaje, traté de comprar más, pero era demasiado cara. Cuando la insulina no estaba disponible, traté de adaptarme a mis circunstancias, reduje mi ingesta de alimentos, hacía ejercicio y caminaba para tratar de mantener bajos mis niveles de azúcar en la sangre”.

En 2009, cuando aún vivía en Gaza, Palestina, Ghassan fue diagnosticado con diabetes tipo 2. Controló su diabetes con medicamentos e inyecciones de insulina en viales, y sintió que su vida y su enfermedad estaban bajo control.

En 2022, Ghassan decidió abandonar Gaza para reunirse con sus hijos y buscar asilo en Europa.

Lo que siguió fue un difícil viaje de ocho meses desde Gaza a través de Turquía hasta Grecia. Aislado de su suministro regular de insulina e incapaz de mantener un control adecuado de azúcar en la sangre, Ghassan soportó peligrosas fluctuaciones de glucosa que lo llevaron a comas diabéticos potencialmente mortales, todo mientras navegaba por rutas migratorias traicioneras.

Después de meses sin acceso a un suministro sostenible de insulina, llegó a Atenas, Grecia, donde se conectó con MSF, que le proporcionó plumas de insulina y monitoreó de cerca su condición.

En 2024 al hablar sobre su experiencia de controlar su diabetes mientras migraba, Ghassan dijo: “obviamente, tener acceso a cualquier insulina era lo principal, pero habría sido mucho más fácil para mí con plumas, que son convenientes, y la inyección es ligerea e indolora”.

Lo que significó el conflicto para el acceso de Sana a las herramientas médicas para la diabetes en el Líbano

Las consecuencias de los conflictos y la guerra pueden ser vastas y catastróficas, y pueden incluir sistemas de salud sobrecargados, cierres de instalaciones médicas e interrupciones en la cadena de suministro, todo lo cual puede limitar el acceso y la disponibilidad de herramientas y tratamientos médicos esenciales. En algunos contextos, las personas pueden ser desplazadas y no poder acceder a sus instalaciones de salud pública, o las instalaciones pueden cerrar o enfrentar escase, lo que significa que las personas tienen que comprar lo que necesitan a recios altos, encontrar alternativas más asequibles o quedarse sin ellas. Vivir un conflicto y sus consecuencias puede aumentar los niveles de estrés que, para las personas con diabetes, pueden conducir a fluctuaciones peligrosas de azúcar en la sangre. Si no se trata, esto puede causar complicaciones de salud como enfermedades de salud como enfermedades cardiacas, ceguera y daño a los nervios.

Sana Ghannam

“La guerra fue un período muy estresante y mi nivel de azúcar en la sangre subía, pero intentaba racionar lo que teníamos. Teníamos muy poco medicamento. Los sensores que son costosos se han vuelto imposibles de pagar para nosotros después de la guerra”.

Desde su diagnóstico de diabetes tipo 1 en 2021, Sana, de 14 años, ha sido paciente en la clínica de MSF en Baalbek-Hermel, Líbano. Como parte del control de la diabetes de MSF en el Líbano, Sana estaba utilizando el monitoreo continuo de glucosa (MCG) -lo que ella llama sensores- para realizar un seguimiento de sus niveles de azúcar en la sangre, y al que pudo acceder de forma gratuita a través de la clínica de MSF. A Sana le gustaba usar un MCG, ya que podía controlar sus niveles de azúcar en sangre de forma independiente y discreta.

Sin embargo, cuando estalló la guerra en el Líbano en septiembre de 2024 en medio de una crisis económica en curso en la que la gente ya luchaba por obtener atención médica, el control de la diabetes de Sana cambió drásticamente.

La guerra interrumpió el acceso a los suministros gratuitos de MCG, y esto significó que las personas tuvieron que comprar estos costosos suministros por su cuenta o cambiar a herramientas de control de las diabetes más asequibles. En el caso de Sana, cambió la forma en que controlaba sus niveles de azúcar en la sangre, cambiando de MCG a dispositivos de punción en el dedo, que son más asequibles pero que le resultan dolorosos y estresantes de usar, especialmente porque las agujas la ponen nerviosa. Además, la prueba de glucosa por punción en el dedo debe realizarse cinco veces al día, lo que, dado que el uso de dispositivos de punción en el dedo no es discreto y requiere el uso de una máquina adicional, puede ser una barrera adicional para mantenerse al día con la medición de la glucosa en sangre.

Ahora que está usando un dispositivo con el que se siente menos cómoda, Sana a menudo pasa un día escolar entero sin medir sus niveles de glucosa en sangre. Esto puede ser peligroso, especialmente porque el aumento de los niveles de estrés puede elevar los niveles de azúcar en la sangre y, si no se controla, provocar complicaciones de salud peligrosas.

Hablando sobre su experiencia en el manejo de su diabetes, Sana dijo: “Los sensores [MCG] son la mejor solución, porque puedo monitorearlos y realizar un seguimiento yo misma, no necesito que alguien me mida o me recuerde que debo seguir haciéndolo. Con un sensor, estaba mucho más regulado. Lo comprobaría cada 30 minutos”.