Soluciones sostenibles para niños, niñas y adolescentes con riesgo de tuberculosis farmacorresistente

Caminaban en una sola fila por los estrechos callejones que se alejaban de su vivienda de lámina en Ciudad del Cabo hacia el centro de salud. Keitu, de once años, llevaba a su hermano pequeño a la espalda, ya que su madre era demasiado frágil y apenas podía valerse por sí misma. Keitu también vigilaba a sus otros dos hermanos pequeños. Desde que su padre murió de tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR) hace varios meses, no han hecho más que comer gachas en los últimos tres días.

Por Jennifer Furin, oficial médica de MSF para la TB-DR en Sudáfrica. 

Caminaban en una sola fila por los estrechos callejones que se alejaban de su vivienda de lámina en Ciudad del Cabo hacia el centro de salud. Keitu, de once años, llevaba a su hermano pequeño en su espalda, ya que su madre era demasiado frágil y apenas podía valerse por sí misma. Keitu también vigilaba a sus otros dos hermanos pequeños. Desde que su padre murió de tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR) hace varios meses, no han hecho más que comer gachas en los últimos tres días.

La enfermera que trabajaba en el centro de salud les había rogado que acudieran. A la madre de Keitu también le habían diagnosticado TB-DR y dado que toda la familia respiraba el mismo aire dentro de su vivienda de una sola habitación, existía la posibilidad de que los niños también la tuvieran. Los niños –de cuatro y seis años – y el bebé, eran demasiado pequeños para entenderlo, pero Keitu sabía lo suficiente como para tener miedo. 

Ella había visto a su padre consumirse durante siete meses, a pesar de que tomó todas sus medicinas antes de morir. Su piel se había vuelto anaranjada; al final estaba demasiado débil para responder a sus bobas canciones o a los susurros de “te quiero” mientras que él jadeaba en su delgada colchoneta. Keitu cantó en voz baja a los niños durante su difícil camino: “Sé valiente, sé valiente, sé valiente”. 

Keitu tenía razón al tener miedo. Medio millón de personas enferman de TB-DR cada año y la enfermedad suele ser devastadora para las familias. La TB-DR no sólo es potencialmente mortal, sino que los hogares suelen afrontar gastos catastróficos cuando un miembro de la familia cae enfermo. Desgraciadamente, el actual enfoque global ante la TB-DR hace muy poco para abordar la enfermedad de una manera que sea favorable para las familias. 

Aunque la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda que se evalúen todos los contactos domésticos de las personas que viven con TB-DR lo antes posible después de que se diagnostica la enfermedad a un miembro de la familia, los programas con pocos recursos no pueden hacer más que elaborar listas de los contactos que podrían haber estado expuestos.

Los métodos anticuados e ineficaces de detección de la TB-DR hacen que muchas personas enfermas simplemente no sean detectadas. Este problema es especialmente importante entre los niños y niñas, ya que la mayoría no pueden producir el esputo necesario para diagnosticar la TB-DR. En su lugar, los niños y las niñas tienen que someterse a un lavado gástrico, un procedimiento intrusivo y doloroso en el que se introduce una larga sonda por la nariz del menor hasta llegar a su estómago para intentar aspirar cualquier esputo que haya podido haber tragado, con el fin de confirmar si tiene TB.

En todo el mundo, muy pocos contactos domésticos tienen acceso a los tratamientos preventivos tras la exposición, a pesar de que la OMS lo recomienda y reduce el riesgo de desarrollar la TB-DR en un 90%. Si se encuentra a una niña o un niño enfermo, a menudo se le separa de su familia y se le retiene en un hospital durante meses para que reciba tratamiento, lo cual altera los vínculos familiares y las actividades escolares y sociales normales. 

En muchos lugares, las niñas y los niños no pueden acceder a los medicamentos más eficaces, incluidos los más nuevos como la bedaquilina y el delamanid, porque no fueron incluidos en los estudios de estos tratamientos que salvan vidas. En su lugar, se les administran medicamentos antiguos, a menudo tóxicos, que vienen en forma de comprimidos de tamaño adulto que hay que cortar, triturar y mezclar antes de poder dárselos a los menores. En los peores casos, se siguen tratando a las niñas y niños con una inyección diaria, a pesar de que existen opciones orales más eficaces. Estas inyecciones no sólo son extremadamente dolorosas, sino que también ponen en riesgo su audición, una complicación devastadora para una niña o un niño en desarrollo.  

Desde Médicos Sin Fronteras (MSF) abordamos estos problemas familiares en nuestros proyectos de Sudáfrica e India. A través de nuestros “protocolos post-exposición”, buscamos activamente a las personas que pueden haber contraído la TB-DR y examinamos a todos los niños, niñas y adolescentes de un hogar donde se ha diagnosticado a alguien. Estamos probando el uso de muestras de heces en lugar de lavados gástricos, para comprobar si los menores tienen tuberculosis tanto en el hospital como en la comunidad.  

MSF siempre ofrece tratamiento gratuito y atiende las necesidades socioeconómicas de las familias mediante ayudas al transporte, paquetes de alimentos y en colaboración con organizaciones asociadas para atender otras necesidades sociales. 

En un proyecto en Sudáfrica, MSF administra a niños, niñas y adolescentes expuestos a la TB-DR, pero que aún no están enfermos, tratamientos preventivos para reducir drásticamente sus posibilidades de desarrollarla. Al buscar activamente la enfermedad en las niñas y niños expuestos, encontramos a los contagiados mucho antes, lo que nos permite tratar a la mayoría de ellos en un entorno comunitario.

En Sudáfrica, todos los niños y niñas reciben tratamientos sin inyecciones, y tanto en Sudáfrica como en la India, MSF ha introducido formulaciones adaptadas a los niños y niñas de algunos de los medicamentos más utilizados. También nos hemos asegurado de que los menores de los lugares en los que trabajamos tengan acceso a nuevos fármacos de gran eficacia, como la bedaquilina y el delamanid, y que puedan ser tratados con regímenes más cortos.

MSF también les proporciona apoyo nutricional y ha desarrollado programas de asesoramiento familiar para garantizar su bienestar mental mientras reciben tratamiento.

En Mumbai, India, entre enero de 2016 y mediados de marzo de 2021, nuestro equipo inició el tratamiento de 69 pacientes menores de 18 años. Y en los proyectos Khayeltisha y Eshowe, en Sudáfrica, entre 2013 y mediados de marzo, casi 100 niños, niñas y adolescentes recibieron tratamiento totalmente oral con los nuevos medicamentos. 

Afortunadamente para Keitu, en la clínica se les ofreció un enfoque centrado en la familia. Ella, el bebé y su hermano de seis años se encontraban bien y empezaron a recibir un tratamiento preventivo. Su hermano de cuatro años había perdido peso y su radiografía de tórax era anormal. Después de recoger una muestra de heces y confirmar la enfermedad, empezó a recibir tratamiento para la TB-DR. Se le administró un régimen totalmente oral con comprimidos dispersables, que su madre le daba cada día con yogurt. A pesar de sus dificultades, la familia empezó a curarse y la esperanza volvió a su hogar.

Aunque el trabajo de MSF ha beneficiado a cientos de niños, niñas y familias, hay decenas de miles que necesitan estos enfoques innovadores. Keitu y su familia se enfrentaron a un viaje difícil, al igual que miles de familias que luchan contra la TB-DR. Se necesita desesperadamente el compromiso de las partes interesadas y recursos mayores para aumentar rápidamente el alcance de estas iniciativas adaptadas a los niños y niñas. Esta es la única manera de garantizar que las familias como la de Keitu se enfrenten a un futuro menos aterrador cuando uno de ellos se enferme de TB-DR.