Tres sobrevivientes del noma, una enfermedad que ya no debería existir

En muchos aspectos, Muhammadu, Mulikat y Dahiru tienen poco en común. Nacieron en diferentes rincones de Nigeria (en el estado de Yobe, en el noreste; en Lagos, en el suroeste; y en el estado de Níger, en el centro) y crecieron en diferentes circunstancias y con distintos sueños.

Pero un día, cuando aún eran niños, su vida y la de sus familiares cambió para siempre por culpa del noma.

El noma es una enfermedad completamente prevenible y fácil de tratar si se hace a tiempo. Si no se trata, el noma corroe la piel y los huesos de la cara en unas pocas semanas, provocando la muerte de hasta el 90% de las personas infectadas, la mayoría de ellas niñas y niños. Al 10% que sobrevive le espera un futuro de dolor, incomodidad y estigma social.

Muhammadu, Mulikat y Dahiru, sobrevivientes de noma, se ven todos los días en el Hospital Sokoto Noma, que cuenta con el apoyo de Médicos Sin Fronteras (MSF). Los tres llegaron tras largos viajes en busca de ayuda para su enfermedad.

Después de recibir tratamiento y varias rondas de cirugía cada uno, recuperaron la confianza y la esperanza para el futuro. Los tres decidieron quedarse en el hospital y convertirse en parte de la solución.

“Mi padre me llevó a varios lugares en busca de una cura. Pasé tres meses en un hospital en Maiduguri, en el noreste”, recuerda Muhammadu, ahora estudiante de secundaria en una escuela local y limpiador en el Hospital Sokoto Noma. “Alguien nos habló de un hospital en Sokoto, pero estaba muy lejos de nuestra ciudad. Mi padre tuvo que vender algunos animales para pagar el transporte”.

Cuando Muhammadu llegó a Sokoto, apenas podía abrir la boca, lo que le hacía casi imposible comer y hablar. Después de dos rondas de cirugía, su condición y su perspectiva mejoraron mucho.

“Ahora puedo ir a cualquier parte sin avergonzarme”, dice. “Además, me esfuerzo por educar a otras personas sobre el noma. Para que sepan, por ejemplo, que limpiarse la boca a diario reduce el riesgo”.

Muhammadu sigue el ejemplo de Mulikat, una poderosa defensora de la lucha contra el noma. Mulikat es también, sin duda, la persona más elegante de este hospital. Impecable con sus coloridos vestidos, trabaja con los equipos de promoción de la salud y salud mental.

Contar su historia ayuda a las personas de las comunidades locales a reconocer la enfermedad a tiempo y ayuda a los niños y niñas con noma y a sus familias a no perder la esperanza.

“Entiendo bien su sufrimiento”, dice Mulikat. “Yo lloraba todo el tiempo y, muchas veces, deseaba no haber sobrevivido para no sufrir el estigma y el impacto social de esta enfermedad. Durante mucho tiempo no quise socializar. Por suerte, me trajeron aquí. A lo largo de 20 años, he pasado por cinco rondas de cirugía. Ahora estoy bien y lucho para que el noma sea reconocida oficialmente como una enfermedad tropical desatendida”.

Dahiru empuja una camilla con un niño que acaba de salir de su primera cirugía. Recuerda muy bien su primera cirugía, poco después de llegar al Hospital Sokoto Noma desde el estado de Niger, siendo adolescente.

Al recuperarse, en el hospital conoció a su primera esposa, Fátima, también sobreviviente de noma, y ​​decidió quedarse y trabajar en el hospital como limpiador y celador. Desgraciadamente, Fátima murió al dar a luz a mellizos, que también fallecieron.

“Fue muy duro”, dice Dahiru, “pero me volví a casar y ahora tengo dos hijos sanos. Espero que puedan ir a la escuela pronto”.

El hospital se ha convertido en un lugar de esperanza para Muhammadu, Dahiru y Mulikat. No solo han recuperado su dignidad a través del largo proceso de recuperación del noma, sino que también han encontrado los medios para poder vivir los sueños que la enfermedad les arrebató: sueños de una vida normal, una educación, un trabajo, una familia.

Mientras realizan sus tareas diarias dentro y alrededor del hospital, son una inspiración para las personas afectadas por noma y para los otros sobrevivientes que llegan a Sokoto, y que a menudo se sienten tan desesperanzados como lo estuvieron ellos.

La educación es muy importante para los tres. Lo ven como la clave para poder tomar decisiones sobre el futuro, ahora que el noma ya no los detiene.

Mulikat volvió a formarse y en 2018 logró obtener un diploma en gestión de información de salud. También es cofundadora de Elysium, la primera fundación de sobrevivientes de noma, y ​​ha viajado al extranjero para compartir su historia y crear conciencia sobre la enfermedad.

“En 2022, salí de Nigeria por primera vez, para para hablar con quienes toman decisiones y pedirles que le den a noma la atención que se merece”, comenta.

Muhammadu tomó una decisión al llegar al hospital. “Sentí que tenía que aprender a leer para algún día convertirme en médico”, dice.

“Los médicos me apoyaron para quedarme en Sokoto e ir a un internado aquí, y mi padre aceptó. Durante las vacaciones me quedaba en el hospital limpiando coches para ganar algo de dinero. Y luego conseguí aquí un trabajo como limpiador. Mi plan sigue siendo convertirme en médico”, explica.

Muhammadu y Dahiru ahora son amigos. Aunque trabajan en diferentes lugares dentro del hospital, cuando se encuentran, sus miradas están llenas de complicidad, sonríen e intercambian bromas y noticias.

“Ahora estoy feliz”, dice Dahiru. “Cuando veo mi vida de antes y la de ahora, me siento muy feliz. No puedo creer que ahora sea yo quien ayuda a los demás”.

Hoy, el noma está más cerca que nunca de su inclusión oficial en la lista de enfermedades tropicales desatendidas de la Organización Mundial de la Salud, lo que atraerá más atención y más recursos para abordarla.

Este año puede suponer, al fin,  un punto de inflexión en las vidas de Muhammadu, Mulikat, Dahiru y todas las demás personas que sufren o viven con las consecuencias del noma.

Médicos Sin Fronteras ha apoyado al Hospital Sokoto Noma del Ministerio de Salud de Nigeria desde 2014, brindando cirugía reconstructiva, apoyo nutricional, apoyo de salud mental y actividades de divulgación.

Desde 2014, los equipos quirúrgicos de MSF han realizado 1,152 cirugías en 801 pacientes. Todos los servicios en el Hospital Sokoto Noma son gratuitos.