Enfermedad del sueño: despertar de la pesadilla

 

Nada concentra mejor las frustraciones de los doctores de la enfermedad del sueño que el melarsoprol, el temido tratamiento con arsénico (conocido bajo su nombre comercial, Arsobal). Descubierto en la década de 1940, el melarsoprol mató a 1 de cada 20 pacientes debido a su toxicidad. Si el tratamiento tocaba la piel desnuda, causaba quemaduras graves, que a veces provocaban amputaciones.

 

Los médicos recuerdan que los pacientes gritaban cuando se les inyectaba el tratamiento con arsénico. Debido al temor a sus efectos secundarios o incluso a la muerte, los pacientes evitaban ir al hospital para recibir tratamiento, incluso después de que se les diagnosticara la enfermedad del sueño.

 

Esta situación inimaginable nos llevó a pedir la creación de DNDi a comienzos del siglo XXI. Habíamos estado en la primera línea de combate frente a los brotes de enfermedad del sueño en la década de 1990 y los médicos que regresaban del terreno relataban historias terroríficas acerca de estos tratamientos tóxicos.

 

 

Después de que su esposa muriera de la enfermedad del sueño en 2003, Jean Osombindeliye viajó 35 km en bicicleta con sus dos hijos al centro de MSF en Isangi, en el río Congo. Sus dos hijos dormían todo el día y él estaba asustado.

 

Sus dos hijos recibieron tratamiento y se curaron, pero uno de los niños, Dominique, todavía padece síntomas neurológicos: deambula por el pueblo y no puede asistir a la escuela. Los médicos atribuyen esto al melarsoprol, a los efectos a largo plazo de la enfermedad del sueño, o a ambos.

 

Con el tiempo, Isangi se convirtió en un lugar importante para un ensayo clínico dirigido por MSF y DNDi para la obtención de un nuevo tratamiento llamado NECT, que combina los fármacos eflornitina y nifurtimox. Dominique finalmente consiguió un trabajo en la zona, trabajando como guardia de seguridad. NECT se aprobó en 2009 y finalmente llevó a la sustitución del melarsoprol en el país. Los médicos lo llaman “la primera revolución terapéutica”.

 

Sin embargo, NECT no era exactamente el sueño que el doctor Kande y otros médicos congoleños habían esperado. Si bien es extremadamente efectivo para la segunda etapa de la enfermedad del sueño, NECT es difícil de enviar, almacenar y administrar.

 

 

 

Genese Luyantiku Sindani es una agricultora de 38 años con cuatro hijos, dos niños y dos niñas. Vive en Masi Manimba. Es amable, pero se pone de mal humor cuando habla de cuando golpeaba a sus hijos en la época en la que padecía la enfermedad del sueño.

 

Enfermó en 2011. Tenía dolores de cabeza, dolores de espalda y fiebre. “Comencé a golpear a mis hijos y no podía controlarlo”, explicó.

 

Dicho esto, Genese tiene un vago recuerdo de aquellos tiempos. Fue al hospital Masi Manimba para recibir tratamiento: “Los médicos me hicieron análisis de sangre y una punción en la columna, que dolió mucho”. Se inscribió en los ensayos clínicos con fexinidazol. “Ahora estoy sana”, dice.

 

“Genese pudo tener dos hijos después de su tratamiento”, comenta el doctor Willy. “Esto es importante, ya que la enfermedad del sueño puede causar infertilidad y esterilidad en mujeres en edad fértil”.

 

 

François Ndona, de 18 años, lleva su Biblia consigo donde quiera que vaya.

 

Vive en Masi Manimba y es un superviviente de la enfermedad del sueño. En 2012 dio positivo en una prueba cuando un equipo móvil acudió a su escuela. François recuerda lo siguiente: “Siempre estaba inquieto. Siempre quería pelearme con otros niños y terminaba metiéndome en peleas en la escuela. En casa, siempre estaba enfadado”.

 

Estaba en la escuela secundaria. “Tenía dolores de cabeza y los ganglios inflamados”. Le castigaron en la escuela por pelear.

 

Recibió tratamiento en 2012 con fexinidazol en los ensayos clínicos. “Ya no me meto en peleas, ya no me siento como antes cuando tenía la enfermedad del sueño”. Ahora está estudiando para encontrar trabajo en la construcción.

 

 

La mayoría de los pacientes que sufren de la enfermedad del sueño viven en República Democrática del Congo, donde en el 2017 se registraron 78% de los casos, seguida por República Centroafricana, Guinea y Chad. Los datos más recientes publicados por la OMS en julio de 2018 confirman una disminución constante en el número de nuevos casos –se reportaron 1,447 nuevos casos a la OMS en 2017, comparados con 2,164 casos en 2016 y 9,870 en 2009.

 

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