Myanmar: No debemos desatender a los adolescentes con VIH

 

“Los adolescentes VIH+ (definidos por la OMS como el grupo comprendido por personas entre 10 y 19 años) son un grupo particularmente vulnerable pero frecuentemente pasado por alto en la respuesta contra el VIH (a nivel mundial, regional, e incluso dentro de nuestras propias cohortes de pacientes). En Myanmar, los adolescentes constituyen alrededor del 5% de nuestra cohorte de pacientes con VIH que es de aproximadamente 35,000 personas.

 

Al entrar en esta brecha, entre la niñez y la edad adulta, este grupo tiene necesidades distintas y se enfrenta a un conjunto de desafíos específicos cuando se trata de VIH, tanto en la prevención como en el tratamiento. Esto es complicado y requiere atención particular por lo que, frecuentemente, es un grupo desatendido en los programas de VIH, con consecuencias desgarradoras.

 

El número de nuevas infecciones y muertes relacionadas con el SIDA en este grupo etario van en aumento en las regiones de Asia y el Pacífico y, de acuerdo con el reporte publicado por ONUSIDA “A bordo de la acción acelerada: la aproximación al VIH basada en el ciclo vital” (‘Get on the Fast-Track —The life-cycle approach to HIV’), los adolescentes que viven con VIH tienen la tasa más alta de poca adherencia a los medicamentos y de fracaso en el tratamiento.

 

Una evaluación de nuestros grupos en Myanmar muestra un contexto igualmente preocupante: es casi tres veces más probable que nuestros pacientes adolescentes fracasen en su tratamiento antirretroviral de primera línea (en comparación con los pacientes adultos) y deban cambiar su medicamento a uno más potente (tratamiento antirretroviral de segunda línea).

 

Sólo un 6% de nuestros pacientes adultos están bajo medicamentos antirretrovirales de segunda línea, pero el porcentaje llega al 16% con los adolescentes. Esto es particularmente trágico y, como lo indica una investigación preliminar, los adolescentes comienzan su tratamiento estando en un mejor estado de salud y logran conseguir valores más altos de células CD4 una que empiezan su tratamiento, en comparación con nuestros pacientes adultos.

 

Pero lo que es aún más preocupante es el hecho de que el tratamiento de segunda línea no parece ser igual de efectivo. Al mirar las últimas cargas virales de todos los pacientes adolescentes que se hicieron la prueba (90% de la cohorte), notamos que el 20% de los pacientes adolescentes bajo tratamiento antirretroviral sigue teniendo una carga viral detectable en su sangre, lo que sugiere que el tratamiento, por sí solo, no está funcionando.

 

Aún no sabemos con exactitud cuál es la razón detrás de las elevadas tasas de fracaso del tratamiento dentro de este grupo específico de pacientes, pero es algo que estamos viendo en proyectos enfocados al tratamiento del VIH en otros contextos más allá de Myanmar. Probablemente se debe a una trágica combinación de factores sociales y  ambientales,  y a una serie de determinantes únicos para los jóvenes en general; incluyendo en particular al estigma social.

 

 

Los jóvenes de todo el mundo luchan en esta etapa de sus vidas: oscilan entre la felicidad y la depresión, entre la confianza y la inseguridad, el romance y el desengaño. Para muchos adolescentes con VIH, esta montaña rusa de emociones incluye giros adicionales. La mayoría de los pacientes jóvenes no se atreve a hablar de su condición con nadie fuera de su familia, ni siquiera con sus amigos más cercanos.

 

Frecuentemente están avergonzados y asustados de que sus amigos los rechazarían si supieran sobre su enfermedad. Sufren debido a “las reglas” (una palabra que odian los adolescentes) que conlleva ser VIH+. La rutina que implica un hábito regular como lo es el tomar medicamentos (y, además, hacerlo sin que tus amigos se den cuenta durante un momento de tu vida en el que tienes un millón de cosas en tu mente), se convierte en un desafío para aumentar la adherencia a los antirretrovirales.

 

También hay varios componentes sociales y culturales que hacen que los adolescentes sean vulnerables a que fracase su tratamiento. La mayoría de nuestros pacientes jóvenes nació de padres con VIH+ y muchos de ellos crecieron como huérfanos. Por ejemplo, de un grupo de 177 pacientes adolescentes con VIH+ de entre 10 y 19 años de edad, -que son parte de nuestra cohorte en Dawei- 67.4% de ellos reportaron ser huérfanos, haber perdido a ambos padres (18.6%) o vivir en su hogar con sólo uno de sus padres (48.8%).

 

En Myanmar, el tratamiento antirretroviral comenzó a estar disponible en los servicios públicos hace poco más de 10 años pero, incluso así, el acceso al mismo siguió siendo extremadamente limitado. Así que los padres de los chicos que atendemos actualmente probablemente no fueron parte de un programa de tratamiento antirretroviral cuando nacieron sus hijos y muchos de esos padres han muerto desde entonces. Por lo tanto, muchas veces los hijos tienen que convertirse en el sostén del hogar y ésta se convierte en una responsabilidad temprana para ellos, de hecho, casi el 30% de los jóvenes del grupo de referencia dice que no asisten o que no han terminado la escuela.

 

El crecer en orfanatos o con otros parientes (comúnmente los abuelos) no ayuda a que el VIH sea mucho más fácil de llevar para los adolescentes que atraviesan un torbellino de emociones y cambios físicos y psicológicos. El revelar su estatus de persona con VIH+ es para ellos una cuestión muy delicada e importante. Como crecen padeciendo una enfermedad crónica mortal, estos niños deben entender por qué necesitan tomar su medicamento tan rigurosamente: es la clave para lograr la adherencia.

 

La educación sexual es otra cuestión importante, ya que la adolescencia también es el momento en el que despierta la sexualidad. Aun así, en Myanmar, como en muchas otras sociedades, hablar de sexo es un tabú cultural. Así que el contexto hace difícil que estos jóvenes aprendan sobre la alegría, los riesgos y las responsabilidades que conlleva tener una vida sexual activa. Pero se vuelve aún más difícil cuando se crece sin padres, o cuando el principal adulto en el que se puede confiar y a quien se le puede preguntar es alguien dos generaciones mayor.

 

La lista de desafíos sigue y sigue. Lo importante, y es algo que todos -como prestadores de atención médica, cuidadores, padres, pacientes, profesores y seres humanos- debemos comprender, es que los adolescentes VIH+ necesitan un ambiente en el que sean apoyados, en donde se sientan comprendidos y que les facilite la adherencia a su tratamiento.

 

Necesitan un modelo de atención hecho a la medida que les permita ser adolescentes normales. Esto incluye tener consejeros sobre VIH y otros educadores que “hablen su lenguaje”, que incluyan la educación sexual dentro de sus interacciones y que tomen en serio a nuestros jóvenes pacientes; necesitamos a profesores que no discriminen a los chicos cuando ellos revelen su condición, que les permitan tomar sus medicamentos durante el horario escolar, que promuevan mensajes de apoyo y que integren educación sobre VIH en sus clases; también es necesario tener familias y comunidades que entiendan las formas de transmisión y prevención para que no se generen situaciones tales como evitar comer del mismo plato de un paciente o compartir ropa.

 

En MSF tenemos que comprender estos desafíos mejor que nadie más porque llevan hacia posibles obstáculos en la adherencia a los antirretrovirales y a tasas mayores de fracaso del tratamiento en pacientes adolescentes VIH+. Hemos incrementado nuestros esfuerzos para mejorar nuestra atención a este grupo único de pacientes en nuestros proyectos de VIH en Myanmar.

 

Para esto, incluimos etapas de investigación dentro de nuestra propia cohorte de pacientes y un estricto monitoreo de los resultados virológicos. Consejerías mejor adaptadas, un incremento en las actividades de apoyo individual, así como la aplicación de pruebas diagnósticas y de educación de la salud, enfocados al grupo clave son los siguientes pasos. Sin embargo, como prestadores de tratamiento, cuidadores y humanos, necesitamos hacer de éste un esfuerzo colaborativo y necesitamos hacerlo urgentemente para asegurarnos darle a esta generación un futuro que no los deje afuera.